sexta-feira, 11 de abril de 2014

Nova rotina...

Oi, gente, que saudade de estar por aqui...
Bem, vamos lá, atualizando as notícias sobre minha nova rotina:

Como eu disse, nos últimos meses me senti uma verdadeira cobaia. Consultas, consultas, consultas, exames, exames e mais exames... Mais consultas e exames (ufa!), acompanhamento constante.

É, este é o resumo da minha ópera atual! rs...

Depois de diversos exames de sangue (mais parecia doação, quase me senti anêmica!), ressonâncias, biópsias e outros, o resultado foi surpreendente, pois descobrimos que não tenho uma doença auto imune... Tenho três!!! 
Uma que estraga por dentro, uma que estraga por fora e outra que estraga tudo. (Oi?!)

Os nomes das danadinhas:
Espondilite Anquilosante, Hidradenite Supurativa e um princípio de SAPHO Syndrome (chique, não é?! rs...)

No início foi um baque e ao pesquisar sobre elas foi pior, pois todas são consideradas raras, progressivas, crônicas, incapacitantes e sem cura. Mas a boa notícia é que tem controle! (ooohhhhh!!!!)

Tive meu momento choro, momento "se sentindo condenada", momento revolta, mas passou... 
Vida que segue, certo?! (Estou me especializando nisso!)

Agora estou no período de adaptação às medicações, testando qual funciona e qual não faz nenhum efeito.
Me acostumando aos efeitos colaterais, às perdas do que não pode mais ser recuperado e lutando para controlar o que dá para ser controlado. Uns dias bons e outros nem tanto...

Imunidade cada dia mais baixa devido aos remédios, mas esta é a intenção, acreditam?!
A ideia é paralisar, o mais possível, o meu sistema imunitário para que ele deixe de me atacar... Aquela história bonitinha sobre doenças auto imunes: "o sistema imunitário alterado é como um cão de guarda que, ao invés de atacar o bandido, ataca o dono". Então, estou tentando "readrestar" meu cão! rs...

Visualmente, ao menos nas partes onde todos podem ver, o estrago não é perceptível. Exceto por alguns detalhes que vão se tornando mais evidentes, enjoos constantes, pele danificada, cabelos caindo cada vez mais, olhos inchados e mais algumas coisinhas, como evitar contato direto com as pessoas para me prevenir de possíveis complicações já que meu organismo está ficando sem defesas. 

No restante, já tenho algumas sequelas que farão parte do meu dia a dia... Perdi parte do movimento e da sensibilidade do dedo indicador da mão esquerda, algumas erosões nos ossos do quadril, um pouco de cansaço e fraqueza em todos os membros, as cicatrizes antigas e as novas que virão devido a algumas cirurgias que terei que fazer.

Depois deste relato "resumido" vocês devem pensar: Nossa, como ela aguenta?!
E eu respondo: Encaro minhas doenças, olho no olho! rs...

Resolvi enxergar tudo como uma dieta equilibrada, com diversas refeições ao dia e, mesmo que seja difícil, preciso fazê-la. Afinal, o que importa é o resultado, certo?!

Como acredito que cada refeição, além de saudável, deve ser prazerosa; procuramos tornar tudo divertido...
Por exemplo, olhem o que vai em um dos meus lanchinhos... (prato preparado pelo maridão)

(Metotrexato, Sulfassalazina, Tetraciclina e Tenoxicam)
 
"Colorido, ocupa só o centro do prato e feliz!"

kkkk... Beijossss!!!

Quando der, eu volto!

Graziela